ＺＯＯＭMSLife♪12回目

　こんばんは

管理人のたかです☆

６月のＺＯＯＭMSLife♪を昨日開催しました。

沖縄、関西、そして初めて関東から

参加の２名の方がおられて、

いつものように簡単な自己紹介から始まりました♪

今回は発症後の後遺症やその症状に

対する付き合い方等に

ついての質問があったことで、

それぞれの今までの時間の過ごし方や

気持ちの変化を知れる時間でもありました(*^^*)

私の場合はその場ではぱっと思いついたり

伝えやすいことから話すことが多くなりますが、

皆の体験やその時どう思っていたのかを

聴いている内に発症から今までの気持ちを

思い出せたり今だからこそ

自分なりに納得できたこともありました。

NMO・MOG・MSの似通った症状とは対照的に

それぞれに特徴ある痛みや後遺症もありますが、

発症から診断までの年数や掛かった病院の

数も地域的なこともあって大きな違いもある中

最初の発症時の症状と

MRIの画像や検査結果がすぐに繋がらなくて

すぐに治療や再発進行抑制薬の

服用が始まらない場合も様子見の状況の方の

お話をよくお聴きしましたが

薬の段階的な選択も多くなったこともあってか

ここ数年の間に発症された方を中心に、

大きな後遺症を残さないようにするだけでなく

自分に合った生活ができるような治療を

早目にできるようにすることが

勧められているのかなと思います。

将来的には今ある後遺症が軽くなる薬を

服用できる可能性もあると思いますが、

今のコロナ禍でも同病さんができる時に

挑戦していることや体力作り、ストレッチ等の

工夫で気持ちも軽くなることがあるのを

顔を見て聴けるのはやっぱり大切なんだなと

今回も感じました。

またいつかランチ会もできたら…とも思いますが、

遠く離れていても一緒に時間を過ごせたことが

有難いです！ありがとうございます(*^^*)

７月の開催は決まり次第こちらで

お知らせさせて頂きますので

よろしくお願いします。